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【書評】一花一天堂:我與我的重障兒

書 療癒 甜點 乳酪蛋糕 身心障礙

這次請貓頭鷹做的是巴斯克乳酪蛋糕,也是目前最受親友歡迎的蛋糕,口感綿密、味道也很香

「為了飛不高的鳥,我願是棵矮樹。」
上一份工作是雜誌編輯,那份工作我最捨不得的就是每個月可以看到各種奇怪的文章。《一花一天堂:我與我的重障兒》就是工作時遇見的。題材乍看之下很偏門,作者黃俐雅照顧她患有重度智能障礙的兒子,並記錄過程中的一些經驗與思考。但讀過之後我覺得她的角度很特別,沒有悲情、但也沒有那種很陽光的希望,就是很平實敘述她如何陪伴這樣特殊的孩子過每一天。
因為這本書是公司自己出版,所以當時被找去幫忙校稿。校稿那段時間,剛好我家貓咪診斷出多囊腎,而且發現的時候,狀況已經很不好了。那段時間真的很焦頭爛額,貓咪血檢的各項數值都很糟,醫生建議要保持住身體狀況的話,每天都要打皮下點滴和補充營養品,但這也只能舒緩病痛,腎本身的病變是不可逆的。
儘管我們都盡可能照做,可是血檢的數字始終沒有起色(只能說有上升比較慢吧),而且打點滴跟餵藥就......有養貓的應該都知道,沒有貓咪會喜歡的,所以我們就是在貓咪身體很不舒服的時候,還一直追在他屁股後面做一些會讓他覺得心裡很不舒服的事情。
過程中最掙扎的,大概是會一直感覺到自己好像在做一些......最終不會有什麼意義的事情。醫生說多囊腎的問題,一旦開始了就不會好轉。所以當自己在家幫貓咪做那些事情的時候,難免就會懷疑自己到底在做什麼,因為也不會好了,但是你卻又不知道這件事會拖多久,大家會維持這種彼此都很不開心(看貓咪為了吃藥跟打針掙扎,心裡很不好受,而且每天會需要花不少時間確認他的食慾和各種身體狀況,一段時間之後就開始會覺得體力很消耗)的狀態不曉得多長的時間。
我在想「長照」這件事情,不知道這是不是就是精神上最消耗的部分:你感覺自己在做一件徒勞無功的事情,最後什麼結果都不會得到,然後還很累,同時感覺自己很沒用,沒能讓事情有所好轉。
這段時間,幫這本書校稿的過程,除了有療癒,也修正了我很多心態上的錯誤。
作者的小孩出生的時候,因為染色體異常導致貓哭症候群──「多重障礙、弱智、搖籃板的腳、哭聲像小貓」──百分之九十的病人活不過第一年,也註定沒有所謂「變正常」的時刻。費心去照料這樣的小孩似乎沒有意義,但作者覺得即便如此,她希望孩子短暫的人生有著溫暖與幸福,因此仍然花了很多功夫陪伴孩子,用各種方式協助孩子發展肌肉與感官,甚至陪伴孩子說話。沒想到孩子不只活過了第一年,如今已經是二十多歲的成年人了。有著相對穩定的心性,也會用自己的方式和外界溝通。
我回想當時自己與貓咪的相處,多半時候都是很緊張的,很擔心他吃不下飯所以甚至會有點半強迫要他吃東西,也很擔心血檢數值上的種種惡化,餵藥的時候心態也很急。我在想,如果這是一個不可逆的疾病,那最後的時間,貓咪會記得人類世界的什麼?
我後來就把貓咪生病後,執行的種種治療或是飲食的方式做了一些整理,先挑出最必要的,其餘的就是觀察貓咪的狀況和心情,來判斷該怎麼做,讓需要強迫他配合的事情可以減到最少,然後將更多力氣投注在陪伴他、和他說話這些事情上。
這個想法也是從書上看來的,作者在書中除了抒發自己的心情之外,也詳細記錄了她在陪伴兒子時所用的種種方法。許多復健的動作,作者都是就地取材,讓這些枯燥的練習變成像是日常的遊戲。更重要的是,在過程中可以讓孩子感受到溫暖和關照。
校稿完後,書就順利出版,幾個月後貓咪過世了。不過我覺得經過心態上的調整後,最後那段時間可以說是沒有太多後悔,我們盡量不讓自己的心情影響到貓咪,也讓自己更去體認生命的無常與變動。
我覺得這本書很推薦給喜歡對生命有各種思索的人。作者在衡量她兒子的狀況時,並不單純只是從母親與兒子的角度思考,很多時候她想的是作為一個「生命」,孩子可以更有怎麼樣的開展,重障就是無用的嗎?弱智的人沒有理解能力所以無法對話嗎?看作者在養育孩子的過程中的思考與觀察真的很有趣,推薦給大家。
分類:藝文

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