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什麼是修格連氏症候群(乾燥症)

為什麼是我媽?為什麼是我自己? 其實當醫生診斷出來時,我腦海不斷的打結,乍聽乾燥症很多人都以為只是皮膚乾燥,或是更年期症候群所引發,那時跟朋友訴說,朋友還不當一回事大笑說「你應該是更年期啦!」其實那時我心底是在淌血的! 我只能內心建設「沒關係,她們不懂,她們不知道嚴重性」「我不要放在心上! 」。
乾燥症 自體免疫性疾病 修格連氏症候群 千變萬化大V

(圖片是網路上抓下來的若有侵權請告知會立馬刪除)

休格連氏症候群( Sjögren syndrome )俗稱乾燥症,是一種慢性發炎性疾病,就是你的身體把自己的組織誤以為是外來入侵者而攻擊自己的一種疾病,由瑞典醫師Henrik Sjögren( 亨利‧ 修格連) 發現,因而命名。女性罹病比率是男性的十倍,通常在中年開始,但任何人都可能受到影響 (我目前認識最小的公主發病時只有17歲)。若無其他自體免疫性疾病,乾燥症候群不會影響預期壽命。但因為醫生一次就判別準確的例子不高,很多公主(病友)常被當皮球丟來丟去誤診機率高,像我太后(媽媽)就是一個例子,所以有的人到確診前已經非常嚴重了! 我是老天爺眷顧下,一開始就直接被判了,雖然確診前後也是有一段非常痛苦的日子,但太后在天上的保佑,不老妖后(姊姊)愛的關注,飯票(老公)的撒銀子策略,一路上相繼認識的公主們,及所有這路上一直努力不懈幫助我的中西醫師,靈療老師們,很感恩的我的健康正慢慢地找回來,才有這個動力開創這個網誌!
乾燥症可以分為原發性與繼發性,比例上約各佔一半。原發性乾燥症是指公主們除了乾燥症之外,沒有合併別的風濕免疫疾病。繼發性乾燥症則是指公主們除了乾燥症之外,同時也併發其他的風濕免疫性疾病,例如類風濕性關節炎、紅斑性狼瘡、硬皮症、皮肌炎或多發性肌炎等。引起乾燥症的原因無法得知,但已知的是和自體免疫功能失調有關,因為淚腺與唾液腺會被自體免疫系統攻擊而功能下降。乾燥症除了因造成外分泌腺功能下降,產生口乾和眼乾症狀外,另外亦可能造成全身系統性的侵犯,如影響肌肉骨骼系統(關節痛或關節炎)、呼吸系統(間質性肺病)、腎臟泌尿系統(間質性膀胱炎)和神經系統等。我剛開始發病是腳掌腫起來,痛到無法走路,急診醫生認為我是風濕,當下打了消炎針拿了止痛和消炎藥回家,但所幸他有幫我再轉日間診,隔天回診醫生二話不說幫我抽血,再回診就是乾燥症了。這一下子來的太快讓我措手不及,我的保險完全來不及再加 (大哭)! 其實確診前我已經有一些徵兆,只是我沒發現(這個後面再說)。
乾燥症最常見症狀:
口乾:公主們常覺口乾,無法吞嚥,尤其半夜因口唇乾燥醒來,影響睡眠;嚴重可因喉嚨乾燥咳嗽不止;甚至嘴巴舌頭直接黏住打不開。
眼乾:公主們除淚液較少外,像我就無法戴上隱形眼鏡,眼睛經常有異物感,痛,癢都是家常便飯。嚴重的就是起床時眼睛根本打不開。
關節或肌肉疼痛:為什麼叫公主就是我們外觀一樣美麗又口愛,但全身上下都是疼痛,只有自己人知道我們是多麼的不舒服。我痛起來時連走路都無法,我熱愛的瑜珈,ZUMBA完全停掉。每每作夢都夢到自己是用爬的。
其他:病繁不及備載 
自體免疫性疾病,是指人體異常的免疫反應攻擊正常細胞所產生的狀況。目前發現的至少有80種這類的疾病。可發生在人體的任何部位。常見症狀包括發燒、感到疲勞。症狀經常是斷續式的發作。這真的是長期的抗戰,公主們其實最需要的是家人,朋友的同理心。
公主們~雖這是艱辛困難的一條道路,但別害怕,科技越來越發達,我們絕對會越來越好!
#乾燥症  #自體免疫性疾病  #修格連氏症候群  #千變萬化大V 
分類:健康

我是千變萬化的大V! 媽媽走前發現我也有修格蘭氏症候群俗稱「乾燥症」,這是一種長期的自體免疫疾病,會影響身體的腺體,此生我會和它和平共處。這裡是記錄我乾燥症所有抗病的大小事,並將各種疑難雜症及資訊收錄於此。老天爺很公平,每個人都只有一條命,我會靠自己發光,發熱!活得好,活的久,活得開心又自在享受人生!

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