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太后(媽媽)-乾燥症血淚史1

時間過得很快,太后回歸佛祖的懷抱三年了,自她走後我也嚴重發病,內憂外患加速我病情的惡化,但今年我的身體慢慢地找回健康,找回繼續生活的動力,讓我可以開始回憶訴說這一切的始末,一來給自己記錄,二來我想要分享我自己的方法及我認識的其他公主們的方法,讓有在看到的公主或是王子們能盡快找回快樂的生活。
我的太后(媽媽)自我有記憶她很少生大病,但小病不斷,她非常不愛看醫生,卻自己當醫生看護自己。
說起來我不是一個很孝順的女兒,我得知時她狀況已經非常不好了,全身裏裏外外皮膚潰爛,只能直接送醫,當醫生用剪刀剪開她的衣服,她沒有一寸肌膚是完好的,全身上下你肉眼所見都是水泡甚至連內陰也是,我只能說我太佩服太后的堅強,這樣的痛苦怎麼有辦法拖到自己堅持不看醫生,(直到現在我還是覺得那絕不是一時發起),只是她的愚昧延誤了自己。當下急診醫生無法判定為何會這樣,且太后那時知知嗚嗚一直說不清。也因為她的說不清,我想只有被誤診的份。急診送醫很快但想要住進醫院拿到病床卻不是一件很容易的事,好佳在不老妖后(姊姊)社交能力很好,四海到處都有朋友,很快的太后和我就坐上歐伊歐伊轉到林口長庚。一連串大大小小的檢查,住院兩個月(那時查不出病因,醫生建議說我們該出院了,又快過年,就算那時太后身上還有約40%的水泡),彙整了各科有皮膚,肝膽腸胃,泌尿科,癌症,婦科,血液,精神疾病,從一人病房轉兩人房再到三人房,太后的不配合,到出院還是無法判定病症,離院的診斷證明醫生只願開疑似類天皰。
乾燥症 自體免疫性疾病 修格連氏症候群 千變萬化大V

很多照片我都刪除光了,只留下些微的照片在垃圾夾內,這是出院後第三個月的血液檢查報告

因為太后身上還有40%的水泡,在醫生護士的輪流勸導我們該出院自己回家照顧時,我只能上網尋求養護機構安置太后。
待續....
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分類:健康

我是千變萬化的大V! 媽媽走前發現我也有修格蘭氏症候群俗稱「乾燥症」,這是一種長期的自體免疫疾病,會影響身體的腺體,此生我會和它和平共處。這裡是記錄我乾燥症所有抗病的大小事,並將各種疑難雜症及資訊收錄於此。老天爺很公平,每個人都只有一條命,我會靠自己發光,發熱!活得好,活的久,活得開心又自在享受人生!

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