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《成為一個新人——我們與精神疾病的距離》界線並不如想像的絕對(上)

張子午 精神疾病 讀書心得 小燈泡 林奕含

Photo by Bryson Hammer on Unsplash

《成為一個新人》是由報導者記者張子午所著,他深入追蹤精神疾病相關議題,與不同角色立場的接觸,如:患者、醫師、親友、社工、自殺者遺族、法院、收容機構等,並研讀史料與科學研究,以揭露精神疾病患者主體發聲的艱難與面臨的困境。
書中涵蓋林奕含、小燈泡、龍發堂等知名社會新聞;自殺防治的侷限、社區關懷員的處境、精神醫療與社會的衝突,每個故事都來自受傷的個人與群體。
以下節錄個人比較有感覺的段落,主要是林奕含與小燈泡事件,對於作者著墨甚多的「精神疾病的污名及從所何來」、「自殺之謎」、「自殺者遺族」、「精神/心理鑑定」、「社區精神疾病關懷訪視員」、「精神病患社區家園理想與現實的距離」等就略而不提。
故節錄的片段與個人心得,不等於此書的主軸或全部論述。
***
一切傷害的起始點,源自於「正常」與「異常」的切分點。......精神疾病不是「潔身自好」、「幸福美滿」或「努力正向」即可獲得終身免疫的保障,沒有誰,可以確保自己永遠在「正常」這一邊。(P.20,導言)
這段雖然不是作者所言,但滿有感觸的,人們對於精神疾病的想像往往片面,以幾個單純粗暴的等式,定義患者的人生。這種切分成為誤解的起點,拉開一個個悲劇的序幕。
「異常」的一方聲音無法傳遞出去,而「正常」的一方往往認為自己可以代為發言,透過早期的口耳相傳、媒體,到現代網路傳播,形塑精神疾病患者的社會剪影。若非披著傳奇色彩,如梵谷、海明威、草間彌生;就是污名化嚴重的「不定時炸彈」或重大社會事件的「免死金牌」。
當患者經歷搏鬥,終於能與精神疾病和平共處,「成為一個新人」,我們的社會也必須做好相應的反省與準備,來迎接他們的回歸。讓一切從理解開始。(封底)
這應該是作者希望達到的目的吧,讓患者可以回歸社會,社會不再將已處於邊緣的新人逼迫到更極端的絕境。
〉林奕含:與精神疾病共存的人生
一個精神疾病患者,在現實的隙縫中充斥的日常是:不眠、惡夢、解離、幻聽、抽搐、自殺、住院、藥物......(P.30)
精神疾病患者要面對的除了上述症狀(很多沒寫出來)、藥物副作用,還有社會觀感與不理解,例如林奕含學測滿級分,上了醫學系,兩個禮拜就休學,重考上政大中文系,第三年因病情發作再度休學。最後,因吃太多藥物,每天睡眠時間必須超過十小時,也無法穩定作息,沒能重回學校。
「很多人問我為什麼要休學一次、兩次?為什麼不用工作?沒有人知道我比任何人都不甘心,這個疾病它剝削了我曾經引以為傲的一切,我曾經沒有空隙的與父母之間的關係、原本可能一帆風順的戀愛,隨著生病的時間愈來愈長,朋友一個一個離去,甚至沒辦法唸書,而我多麼地想要一張大學文憑。」(P.32)
在休學前,林奕含沒有辦法參加期末考,請醫生開了一張診斷證明,與教授解釋為什麼沒有辦法參加期末考。
這時候系主任與助教就坐在那個辦公室裡面,助教在那邊看著她,然後說:「精神病的學生我看多了,自殘啊自殺啊,我看你這樣蠻好蠻正常的。」
然後這時候系主任拎起診斷書問說:「你從哪裡拿到這個的?」
「我很想問他,是用什麼來診斷我?我的坐姿、洋裝、唇膏,或是我的談吐?這個社會對精神疾病患者的想像和期待是什麼?是不是我今天衣衫襤褸、口齒不清、六十天沒有洗澡去找他,才會相信我真的有精神病,又或者他覺得精神病根本不是病呢?」(P.32-33)
因為不是身體或生理的疾病(實際上精神疾病也伴隨著很多身體的不適),往往看不見患者內在的風暴、日夜的折磨。這由家庭、社會、賀爾蒙、大腦分泌等多重因素交織出的殘破心靈,一般人真的難以理解。
但換個角度,如果可以「正常」過日子,誰想週週醫院報到、天天吃藥,沒有社交、沒有成就、沒有舒服安穩的一日。生理、心理、社會交互撕扯,一次次拼命掙扎,再一次次重重跌落。
也許有人會說:哪個人不辛苦?
這個差異在於,一般社會大眾不會要求缺一條腿的人去跑百米,不會跟他說:「你怎麼不努力跑呢?!你這麼沒志氣啊?!你保持積極樂觀一定能跑到終點!」有誰會這麼做呢?
當缺一條腿的人換成精神疾病患者時,一切要求彷彿都變合理了。實際上,他們在起跑線上沒有差別。
一般人不會要求重感冒、高燒不退的人正常工作,此時病人只需要休養、吃藥,然後康復、回歸正常積極的人生;而精神疾病患者即大腦/心理重感冒、高燒不退,甚至影響生理機能,難以正常作息、無法達到社會對一般人的標準,最後被屏除在社會群體之外。
話說回來,這也突顯陪伴者的兩難,要如何站在適切的距離,說上合宜的話?何時要鼓勵、何時要安靜、何時要陪伴、何時要離場......
......要用什麼方式與生病的人溝通。

從一般的生活經驗出發,理所當然的正向話語變成為最常見的表達關心的方式:......可不可以早點起床、不要喝咖啡、不要喝酒......不要想太多,可不可以聽音樂放鬆、運動爬山散心、跟朋友聊聊天......應該怎麼做、不該怎麼做,無止盡的祈使句。

「奇怪的是,沒有人要聽我講內心那個很龐大的騷亂、創傷、痛苦,沒有人知道我害怕睡覺、害怕晚上、害怕早上、害怕陽光、害怕月光。正向思考在病到一個程度之後都是沒有用的,在之前可能有用,可是旁人無法判斷情況到哪裡,過了一個點之後,反過來像是攻擊,提醒你做不到這些事情。」(P.33)
此處作者並沒有給出解答(整本書都沒有給「答案」),一方面可能是作者非相關專業背景,另一方面,可能是此處的重點在於理解精神疾病患者遭遇到的困境,當困境被盡可能理解後,答案才會是踏實的。
這讓我想起自己的經歷,罹患RA後,身體肌肉流失嚴重,手臂沒什麼力氣。一瓶礦泉水600ml就無法負荷。我當然知道600ml「不重」,小學生都拿得起來,我「看起來」也要拿得起來,但真真實實就是無法。
太誇張了吧?
怎麼可以拿不起來?
有沒有努力啊?
嗯,一開始我也是這麼想。
站在自己的對立面,指著自己的鼻子說:「妳別再裝了!」然後想奮力一搏。而身體回應我的是舖天蓋地的疲憊、疼痛與各式各樣的不適。
這樣掙扎了幾年,我終於願意接受「拿不起600ml礦泉水的自己」,嘗試不去管他人看待我的眼光,尋覓合適自己的步調(還在找)。
但精神病患者可能連家人都不願意接納,這無法單純說家人不負責任,有些家庭是負擔不了。如書中一名男子,父親年邁、兩位兄長都是精神疾病患者,一人要照顧三個人,長期下來的身心壓力,難以想像。這樣又怎能責怪家人的選擇呢?
不是非黑即白的二分法,沒有對錯,只能試圖理解你、理解他、理解我,從中找出共業的線頭。
《成為一個新人——我們與精神疾病的距離》界線並不如想像的絕對(下)
#張子午  #精神疾病  #讀書心得  #小燈泡  #林奕含 
分類:心靈

文字碎碎念,將歲月的味道裝進字裡行間。

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