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好鈞《我的戰友是狼先生:系統性紅斑狼瘡症患者的奮鬥日記》/青森文化(2018)

我的戰友是狼先生:系統性紅斑狼瘡症患者的奮鬥日記
作、繪者: 好鈞
出版社:青森文化(2018)
博客來金石堂
最令人心暖的抗病日記
與「狼」共處七年的少女,最真摯的內心告白


  2012年,正要面臨人生最重大公開試DSE的好鈞,被診斷患上系統性紅斑狼瘡症(SLE),使她年紀輕輕已不得不多次出入醫院。SLE除了使她全身長滿紫紅色斑塊、身體出現各種併發症,更會「上腦」,影響她的認知能力和身體控制能力,甚至產生幻覺。六年間,她忍受著器官功能失調的痛苦、治療及藥物副作用的折磨,甚至狼瘡上腦時連自己身體都無法控制的無助……

  然而,病魔沒有把好鈞困住,反而讓她在掙扎中找到未來的方向。這本書記載著這名心志堅強的少女的抗病經過,希望透過分享自身經驗,讓拿起這本書的你,不管患病或健康,都能懷抱更多希望面對生命。

2021/03/13
借之前沒有注意,翻開後看見推薦的部分才意識到原來作者是香港人。畢竟台灣跟香港某些用詞不太相同,所以可能有些名詞一時間會有點困惑,不過不會造成閱讀困難,看上下文大概也能了解意思。比方說一開始提到的「上腦」,我不太知道台灣醫生會怎麼說,不過大概能猜到大概是攻擊腦部造成的一些狀況。
主要內容是作者患病確診到現在的心路歷程,也用自己的經驗告訴大家何謂SLE,以及患者可能會有什麼樣的狀況。每個人的病程或發病狀況都不太一樣,我的確有點好奇所以借了這本書。
記得之前跟認識的醫生聊天,她說:往另一個方面想,幸好你是比較單純的RA,如果是SLE就更麻煩一點。
病人跟醫生的幽默不在同一條線上XD 
但有時我也會想,好像真的比較好一點(健康才是最好的啦),至少症狀好像單純點。雖然都是自體免疫疾病,但不同的病真的差好多喔,光看作者的治療過程就好辛苦,跟她比起來,我們這種固定服藥固定回診抽血的人,真的單純多了。但即使只是固定服藥,有時還是會很沮喪的覺得,人生就這樣了嗎?在每天吃藥中度過。
沒有要在最後來個正能量喊話,我最怕這種事情了。
但作者讓我覺得她真的很積極面對這一切,要是我的話,大概會沮喪到也不考試,甚至不可能去當什麼社工啊聽人家傾訴煩惱,自己煩惱就很多了哪有辦法開導別人呢?先不說什麼勵志不勵志,如果對於SLE的狀況好奇,除了自己去咕狗外,我覺得也可以借借書來看,不過每個人狀況不同,看了也不要太憂慮。
#圖文書 
分類:藝文

#此處多為舊文,不定時更新。#心得多會劇透。目前心得主要放在這裡→https://hiyellowduck102.pixnet.net/blog

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