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2021.11.18
擁抱生命的不完美
陳燕麟
◼◻◼◻
「生命是自由的,不是只有一條路可以走,人生有各種不同的活法。生病關上了我們眼前的那扇門,但不表示我們就得在門前哭泣,環顧四周,還有許多扇門可以推開,我還能往不同的地方走去,可以做各種各樣的努力與嘗試。



作者陳燕麟罹患了一種罕見疾病──肌萎縮症。這是一種無藥可醫、一輩子都治不好的病。這種疾病通常是由基因變異造成的。患者會肌肉無力,剛開始可能只有行走有點困難、漸漸無法邁開大步跑,到無法站立。到最後可能最簡單的抬手、轉頭變得非常困難。

這種疾病有多罕見呢?全台灣兩千三百萬人中,只有兩千多人生這種病。(約六百個家庭,因為肌萎縮症是遺傳性疾病,一個家庭有很多人有這麼疾病的機率很高,所以是用戶數來算。)稀少的如同從海中撈起一杯水。

但如果你恰恰好是被裝進杯子裡的人,你會怎麼想?
「為什麼偏偏是我呢?」我想應該每個得先天疾病的人都曾在夜裡輾轉反側,思考著這個問題。我想大部分的人可能都忙著長吁短嘆、自怨自艾,豁達一些的人可能會想:「算了,反正生命本來不就這樣,生不帶來、死不帶去的嗎?」

但陳彥麟醫生不想讓他的人生「就這樣」。



他16歲確診,從此以後,像其他人一樣自由跑跳、健步如飛的「正常生活」這扇門在他眼前重重關上。

他進入醫學系,不甘屈於「無藥可醫」這四個字,懷抱著學成後「自己的病自己醫」的豪情壯志,但進入醫學的專業領域後,他才發現他想過的、沒想過的治療方式,前人都已經嘗試過、研究過了。肌萎縮症的確是現今醫療無法攻克的大魔王,此時「醫好自己的病」這扇門也在他眼前關上。

他就要畢業了,本想著既然無法醫好自己的病,但至少能投身相關的領域,更深入研究肌萎縮症的同時,也能接觸、幫助與他同樣罹患肌萎縮症的病患,但由於他身體上的障礙,導致他最終只能放棄進入神經內科。跟前兩次一樣,他眼睜睜看著「進入神經內科協助與他情況相似的病人」這扇門合上。

面對人生,陳燕麟醫師似乎只能選擇退了又退。他也曾經喪氣過一段時間,不願再去想肌萎縮症。直到他的姐姐也發病,才給了他一個新的動力、新的契機,再次去堅毅地直面他的人生課題。

📚「或許人生的每一個事與願違,都是上天的另有安排。那些發生在我們生命中最壞的事情,竟有可能成為最重要的命運轉捩點。在人生的道路上,只有不停向前,才有可能看見答案。」



作為這種罕見疾病的患者也是醫生,他真的能「理解」患者的痛苦、害怕與憂慮,他能給予的是別的醫生無法給予的「感同身受」,不僅僅是「同情」。

但也是因為他既是患者也是醫生,所以他比任何人都希望患者們能夠站起來、走出來,走進大眾的視野裡。希望每個患者都是社會與罕見疾病的橋梁,是肌萎縮症的「大使」,無知所帶來恐懼,唯有理解能夠消弭。

📚「所以作為醫生,我會選擇直白地戳破病人的想像。當人不會再有妄想,就會回到現實。這麼做雖然殘忍,可是回歸現實不一定是壞事。當人不再心存幻想,面對現實,承認『是,我就是得了這種病』、『是,狀況不好』、『是,我將漸漸喪失行動能力』、『是,有可能永遠也好不了』,那麼從那一刻開始,病人的心靈反而不會再為疾病而糾結。既然已經不能更糟了,那麼他們就會開始思考下一個問題:既然如此,我還能做點什麼嗎?」
「而當人們開始反問『我還能點什麼』,眼前展開的就是另外一條新生的路。那條路可能和他原先設想的人生道路截然不同,但是當人踏上了那條路,就開始了新的旅程。」



後來的後來,陳燕麟醫生成為了台灣史上第一個看肌萎縮症門診的醫生。他現在是中華民國肌萎縮症病友協會的會長,也致力於推動肌萎縮症的基因檢測技術。雖然肌萎縮症是一種治不好的病,但透過基因檢測,可以讓帶有此種病基因的人們意識到自己是「帶因者」,讓不好的基因從此停留在這一代。



想推薦這本書給大家的理由,其實就如同陳燕麟醫師希望病友們能夠融入社會的原因一樣。把視野打開,看見別人的生活,或許就不會再只專注在自己的困頓和憂傷中。

當然,我指得的並不是「你看別人生病也能這麼堅強,你是正常人不能這麼脆弱。」這個意思。而是當生命中有了新的相遇,有了各式各樣的碰撞與新的火花,我們就能了解到每個人都有各自的快樂悲傷,痛苦是不可忽視的,但生命還是有很多美好,而且我們並不孤單。



太多震撼與感動,閱讀時一直覺得眼眶發熱但拼命忍耐,讀到結尾還是忍不住落下淚來。生命在命運前是如此脆弱,但背負苦難前行的人卻一路創造奇蹟,與這本書的相遇,讓我再一次地深深感受到人類的渺小與偉大。



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分類:藝文

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